Благотворителна кампания „Панаир на добрината“ 2015 г. - Муковисцидоза | NM Genomix

Благотворителна кампания „Панаир на добрината“ 2015 г. - Муковисцидоза

„Панаир на добрината“ поставя своето начало през 2014 г. Тази инициатива съчетава в себе си чистотата и добротата на 18 годишните със силата и решителността на тази възраст. Това е доказателство, че „децата“ вече не са деца, че са готови за отговорния и зрял живот с неговите изострени социални проблеми.

През 2014 г. зрелостниците на ІІ Английска гимназия обръщат представата на  обществото за последния учебен ден. Очакваната суета по изпращането на учениците от училище -  с подбрани тоалети, грим и съпровождащи приготовления са заменени с бели тениски и екипното отстояване на избрана социална кауза – да осигурят по-добър живот за „пеперудените деца“ (болните от Булозна Епидермолиза). Тази необичайна и неочаквана инициатива отекна дълбоко в обществото и постигна както събирането на финансови средства в помощ на болните от това рядко генетично заболяване, така и до по-голяма ангажираност и действия от страна на свързаните с проблема институции.

Този „Панаир на добрината“ зарази следващите випуски в цялата страна и постави началото на една традиция.

През 2015 г. зрелостниците на ІІ Английска гимназия отново инициират „Панаир на добрината“, като тази година усилията им са насочени към страдащите от Муковисцидоза. НМ Дженомикс има удоволствието да е партньор в този национален проект, като предлага на бременните и планиращите бременност в цялата страна изследване за носителство на дефектен ген, което определя вероятността да се роди дете болно от Муковисцидоза.

Муковисцидозата е най-честото наследствено, живото-скъсяващо състояние в европейската популация, което афектира както върху деца, така и върху възрастни. То е резултат от мутация в ген (CFTR), който регулира трансмембранната проводимост и йонния транспорт в епителната повърхност на редица органи и системи в организма. Най-често и силно засегнати са дихателните пътища, панкреатичните канали, чревният тракт, жлъчните пътища, потните канали и др. Тяхната функция се ограничава от образуването и задържането на гъст, жилав секрет, чието отстраняване е трудно, а понякога и невъзможно. Ограничаването на работата на тези органи и системи води до прогресиране на болестта и значително намаляване на качеството на живот - особено с напредване на възрастта.

По международни данни настоящата прогнозна възраст на преживяемост на индивидите, болни от Муковисцидоза, е над 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от Муковисцидоза е ранна ученическа възраст - 12-13 години.

В България всеки 33-ти човек е носител на дефектен ген, причиняващ Муковисцидоза. При всяка бременност на двама родители-носители има 25% вероятност да се роди дете болно от Муковисцидоза.

Тестването за носителство на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза, е широко разпространено в европейските страни и препоръчително за семействата, планиращи или постигнали вече бременност.


Участници и инициативи

Вижте кои училища в страната подкрепиха кампанията и с какви инцициативи се включиха в нея.

Подкрепата на медиите

Благотворителната инициатива на учениците получава широк отзив в националните и регионални медии - вижте материалите по темата.

   

 

SofiaPlovdiv

НМ Дженомикс - Централен офис
NM Genomix - Head office

бул. Христо Смирненски 78, София 1164
78 Hristo Smirnenski Blvd., Sofia 1164

T: 0882 406 205, 0888 018 722

F: +359 2 865 06 26

info@nmgenomix.com

НМ Дженомикс - офис Пловдив
NM Genomix - Plovdiv office

ул. Карловска 1, Пловдив 4003
1 Karlovska Str., Plovdiv 4003

T: 032 596 423, 0889 237 907

info@nmgenomix.com